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Fundação ADFP assinala Dia Mundial das Doenças Raras

Com ação de sensibilização nas diversas valências 

A Fundação ADFP de Miranda do Corvo vai assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, este ano dedicado ao tema da investigação, com ações de sensibilização de utentes e colaboradores, nas diversas valências da instituição, dia 28 de fevereiro.

Há neste momento 13 residentes com doenças raras na Fundação, e vários não residentes. Entre os residentes há pessoas com Ataxia Friedrich, com doença Hallervoden Spatz, com Síndrome de West, com Doença Espinal – Cerebrales, com Síndrome Miasténica Congénita, com Doença Raymond, com Síndrome Fahr, Nanismo e pessoas com síndromes do autismo e Asperger, e outras doenças mentais.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos ou 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, como também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

As doenças raras são geralmente crónicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias e, com frequência, levando à morte. Muitas não possuem cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros.

O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e as demais advêm de causas ambientais, infeciosas e imunológicas.